Дети с синдромом Ретта - Автор неизвестен - Страница 28

Большинство ЦРМСП – многофункциональные учреждения, располагающие набором специалистов различного профиля: врачей (педиатров, реабилитологов), представителей парамедицинских профессий (кинезиотерапевтов, логопедов, эрготерапевтов, специалистов по психомоторному развитию), воспитателей и социальных работников.

Цели и задачи ЦРМСП:

– помощь ребенку в развитии его способностей и потенциальных возможностей, несмотря на ограничения, вызванные его нарушениями. У каждого ребенка есть навыки, которые специалисты могут оценивать, доводить до сведения родителей и развивать на специальных занятиях;

– помощь родителям в повседневной жизни с особым ребенком, позволяющая достичь лучшего понимания его желаний и потребностей, составление плана жизни для такого ребенка;

– профилактическая работа, направленная на предупреждение медицинских осложнений и нарушений психопатологического характера;

– содействие интеграции ребенка в жизнь общества (ясли, детский сад, начальная школа) при поддержке и консультировании сопровождающей его команды специалистов;

– информирование семьи и направление ребенка в наиболее подходящие для него структуры, с учетом имеющихся у него нарушений.

ЦРМСП есть почти во всех департаментах.Службы специального образования и ухода на дому [8]

Эти службы многочисленны. Это гибкие структуры, которые способствуют интеграции особого ребенка в его социальном окружении (семья, школа) и обеспечивают уход, образовательную поддержку и другое необходимое сопровождение. Эти службы рассчитаны на детей и подростков, имеющих различные формы нарушений: умственная отсталость (тяжелая, средняя и легкая степень), патологии опорно-двигательного аппарата или сочетанные (множественные) нарушения.

ССОУД также предлагают ребенку специальную поддержку для:

– предотвращения регресса в развитии;

– наиболее полноценной интеграции ребенка в обычной среде;

– устранения его изоляции в рамках, ограниченных семейным пространством. В ССОУД работают различные специалисты: медицинский персонал (педиатры, оториноларингологи и др.), представители парамедицинских профессий (кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.), специальные педагоги. Возраст детей и подростков, которые обращаются в центры, – от 0 до 20 лет.

Учреждения для детей от трех лет и старшеСпециализированные детские сады [9] и ясли-сады

СДС, как правило, принимают детей в возрасте от трех лет (или младше) до шести, семи или десяти лет (в зависимости от региона). Виды деятельности, которые могут быть предложены ребенку, зависят от степени его нарушений: развивающие игры, занятия в бассейне, контактные игры, игры с мячом и др. Проводятся также реабилитационные мероприятия: кинезиотерапия, эрготерапия, работа с логопедом и специалистом по психомоторному развитию.Учебно-медицинские институты, институты двигательного развития [10] , учебно-медицинские центры [11]

Эти институты и центры принимают детей с множественными нарушениями в возрасте от 3 до 20 лет.

Подобные центры и институты предлагают экстернатную или интернатную форму работы и имеют свою специфику в зависимости от вида нарушений, на которых они специализируются.

Они обеспечивают одновременно и выполнение образовательного плана, и необходимое реабилитационное сопровождение, в частности, в области психомоторного развития, кинезиотерапии, логопедии и эрготерапии.

Работа проходит в группах согласно официальному уставу учреждения. Проводятся также выездные мероприятия: катание на пони, экскурсии и т.п. В некоторых центрах есть возможность для проведения сеансов гидротерапии и/или сеансов в сенсорных комнатах.

УМИ, ИДР и УМЦ разрабатывают общие программы для принятых в центры детей. Для каждого ребенка реализуется также индивидуальная программа, которая принимает во внимание его потребности (в соответствии с его личными запросами и типом нарушений) и составляется после беседы с родителями по результатам наблюдения и оценки состояния ребенка.Дневные стационары и больничные службы

Речь идет о государственных учреждениях, находящихся в ведении Больничного центра, а также о частных учреждениях (см. Закон об общественных организациях от 1901 года). Подобные службы принимают детей в возрасте от 3 до 16 лет, как правило, в форме дневного пребывания, но также (в зависимости от типа учреждения) в интернатной или «промежуточной» форме. Это относительно небольшие организации, как правило, рассчитанные в среднем на 40 мест.Эти учреждения, контроль в которых осуществляется врачами-психиатрами, могут иметь различную направленность в рамках лечебно-воспитательной работы. Различные направления имеют важное значение для детей с синдромом Ретта, и поэтому родители должны владеть информацией о профиле каждого подобного учреждения.

Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе

Натали Русло представляет юридические и законодательные основы приема детей с множественными нарушениями в обычный детский сад. Автор главы напоминает о ключевых принципах социальной интеграции и рассказывает о своем личном опыте.

...

Прекрасно, что мы такие разные,

Что мы можем быть самими собой.

Сделайте людей одинаковыми –

И вы лишите общество его соли…

Из однообразия рождается скука.

Антуан Удар де Ла Мотт, «Басни»

Какое определение мы можем дать слову интеграция ? Этимологически оно соотносится с понятием целостность . Речь идет о достижении единства и в то же время о возможности «более тесной взаимозависимости между составными частями живого организма или между членами общества» (см. Le Robert [12] ).

К вопросу о государственном образовании

Внедрение политики школьной интеграции носит локальный характер. Трудности связаны с неверными представлениями об инвалидности, необходимостью этического воспитания и конкретизации связанных с ним надежд. Кроме того, процесс школьной интеграции предполагает реальное партнерство. Некоторые специалисты (в том числе педагоги) сопротивляются изменениям, поскольку смысл интеграции заключается в том, чтобы « именно ученик стал центром образовательной системы », ведь интеграция – это отказ от всемогущества академического знания, в котором заложено неравенство (на практике и в социальных моделях, которые являются его продуктом).

Статьи L.11.1 и L.111.2 образовательного кодекса предусматривают, что государственная служба образования исходит из потребностей учащихся и способствует равенству условий, принимая во внимание имеющиеся различия и уважая их. Школа должна принимать на обучение всех детей и давать возможность каждому из них достигать оптимальных результатов в период школьного обучения.

Полина

Развитие содержания законодательных документов, опубликованных между 1982 и 2002 гг., и создание проекта HANDISCOL (обучение детей с ограниченными возможностями) – результат усилий родителей и основаны на их запросах.

Право на школьную интеграцию

Интеграция – это координация действий различных партнеров, имеющих непосредственное отношение к жизни учеников и их семей; это договорная процедура, которая требует двух предварительных условий административного характера: наличия соглашения и проекта. В этих письменных документах фиксируется описание процесса и обязанности всех его участников. Является ли интеграция правом семьи? Да, это именно право, предоставленное законом, и наш анализ законодательных актов и их реализации наглядно показывает, что фактически интеграция является средством, необходимым для соблюдения положения об обязательном школьном образовании, которое касается учеников с ограниченными возможностями. Однако интеграция должна стать предметом для размышления и обсуждения. Ее степень определяется с учетом потребностей учеников и может быть кратковременной или долговременной, частичной или полной. Она должна быть основана на совместно составленном проекте: «Какой бы ни была форма интеграции, индивидуальный образовательный план должен быть разработан совместно с родителями, с самими учащимися, со специалистами и с заинтересованными учреждениями и службами» (постановление от 29 января 1983 г.).