Дети с синдромом Ретта - Автор неизвестен - Страница 34

Что касается системы общественного транспорта в Париже и регионе Иль-де-Франс, право бесплатного проезда здесь предоставляется при предъявлении специальной карты, которая выдается тем, кто получает пособие взрослого инвалида. В некоторых крупных городах провинции метро или трамваи специально оборудованы подъемниками для инвалидных колясок (в частности, в Страсбурге, Лилле, Лионе, Бордо). Возможны скидки на проезд в общественном транспорте. Справки о них можно получить в Национальном транспортном совете.

Французская национальная сеть железных дорог (ФНСЖД) предоставляет бесплатный проезд одному сопровождающему для каждого пассажира с инвалидностью, получающего компенсационное пособие для третьего лица. Сам пассажир с инвалидностью оплачивает билет по стандартной цене, однако он может использовать место для коляски в вагоне первого класса по цене второго. Служащие ФНСЖД помогают пассажиру с инвалидностью при входе и выходе из вагона; об этом их нужно заранее попросить.

При покупке билета на самолет необходимо четко указывать тип инвалидности в момент бронирования. Если эти сведения не указаны, пассажиру может быть отказано в посадке. Возможны различные скидки, но не на всех рейсах они систематические.

Отзыв пособий государством (на начало 2004 года)

Прекращение выплаты пособий – это право государства или Генерального совета отозвать некоторые пособия, которые ранее выплачивались лицу с множественными нарушениями.

Это право ограничено. Оно применяется в двух случаях: в случае смерти человека с инвалидностью или при получении им дарственной или наследства.

Данные правила могут быть изменены: проект закона об инвалидности, предложенный на рассмотрение в начале 2004 года, предполагает сокращение условий действия этого правила вплоть до его упразднения. На момент написания данной главы проект закона еще не был одобрен.

В вышеназванных случаях должны быть отозваны компенсационное пособие для третьего лица, пособие по уходу на дому и оплата пребывания в Домах специального ухода или Центрах медицинского ухода.

Пособие взрослого инвалида не возвращается государству. Компенсационное пособие для третьего лица также не возвращается государству и выплачивается наследнику, если он обеспечивал постоянный надлежащий уход за родственником с инвалидностью.

Письмо моей большой «маленькой девочке»

Я долго называла тебя «моя маленькая девочка»; когда ты была маленькой, я обычно говорила: у меня есть маленькая дочка с синдромом Ретта.

Когда ты стала подростком, я иногда останавливалась на слове «маленькая». Просто сказать «у меня есть дочка» казалось мне холодным, сказать «у меня есть большая дочка» – неудачным. И я стала употреблять прилагательное «маленькая» как ласковое слово.

Сегодня я говорю тебе «моя большая девочка» – с той же нежностью. Большая, если судить по возрасту, – конечно, ведь тебе уже 23 года; но большая и в другом отношении – во всем, что исходит от тебя, в бесконечной мудрости твоего бытия.

Откуда в тебе столько спокойствия?

Ты настолько скована своими изъянами, настолько лишена средств, необходимых, чтобы выражать себя так, как это можем делать мы, ты несвободна в твоем теле, и я не очень хорошо знаю, что происходит в твоей голове… но тот свет, который я вижу в твоих глазах, говорит мне о том, что в тебе идет своя интенсивная внутренняя жизнь.

Жизнь не улыбнулась тебе, но ты улыбаешься жизни… Тебе часто было больно и страшно, ты нуждаешься в нас, и мы поддерживаем тебя – но при этом и ты поддерживаешь нас, именно ты – наш источник жизни, ибо, когда тоска или пустота лишают нас присутствия духа, твой взгляд успокаивает нас и спасает, и мы никогда не сдадимся. Ты приняла нашу жизнь и преобразила ее, и каждый день ты заново учишь нас тому, что значит «быть».

Мы даем тебе много – а тебе, чтобы быть счастливой, зачастую достаточно малого: ласки, спокойного ожидания, взгляда в самую глубину твоих глаз… без тебя мы никогда не узнали бы, что такое богатство подлинной встречи, богатство отношений, наполненных любовью, которая не нуждается в словах.«Ах, Мари, если бы ты знала, – как поется в песне, – сколько делаешь нам добра…»

Французская ассоциация синдрома Ретта [23]

В девять месяцев девочка развивалась нормально

Мирей Мало , президент и основатель ФАСР

В 1988 году Мирей Мало при поддержке трех семей основала ФАСР. Благодаря своей решительности она нашла немало друзей и единомышленников. В 1998 году широко отмечалось десятилетие Ассоциации. О синдроме Ретта заговорили. В 1999 году Ми-рей решила расширить поле деятельности Ассоциации, чтобы выйти на уровень решения общих вопросов, касающихся инвалидности.

В один прекрасный февральский вечер на свет появилась милая девочка. Она посмотрела направо, налево, вверх, вниз, а затем на свою маму. После этого уставшая, измученная долгой дорогой в этот мир, она заснула.

Все началось в момент встречи с этой девочкой, которую назвали Лиз, и я не могла тогда предположить, какая судьба вскоре нас ожидает.

Сердце начинает бешено колотиться, замирают все движения и взгляды, эмоции переполняют душу – вот оно, настоящее счастье! Что может быть прекраснее рождения ребенка?

Когда счастье померкло

Ушел отец, который не выдержал слишком тяжелого испытания, отвернулись близкие, и я осталась один на один с отчаянием, болью и внутренним негодованием.

Сколько сил нужно нам, родителям, чтобы принять нашего ребенка таким, какой он есть! Лиз пристально смотрела на меня, словно умоляла не оставлять ее, и этот взгляд дал мне силу, которая перевернула мою жизнь.

Я научилась учиться

Беседы с родителями, информация, которой делятся общественные организации или медицинские сотрудники, система временного присмотра за детьми – все эти виды помощи облегчают повседневную жизнь семей и позволяют родителям немного отдохнуть вечером или в выходные. Я в полной мере поняла это, когда совместно с тремя семьями основала Французскую ассоциацию синдрома Ретта. Именно об этом я и хотела бы вам рассказать.

Я решила бороться

В 1988 году создание ФАСР было настоящим вызовом обществу, поскольку о синдроме Ретта в то время мало кто знал. Я отказывалась следовать совету «знающих людей»: «оставьте ребенка в больнице и родите другого», – мне больше по душе были честные признания врачей: «не знаю, что будет с девочкой». Правды в то время не знал никто.

Именно поэтому чрезвычайно важно было рассказать о существовании нашей Ассоциации как можно большему числу людей. Работа с общественным мнением и информирование общественности были, таким образом, важнейшими направлениями нашей деятельности в течение 11 лет, пока я была президентом ФАСР.

Вместе мы сможем больше узнать о болезни

К нашей Ассоциации присоединялось все больше и больше людей. Столь обнадеживающая тенденция породила в нас стремление двигаться дальше, и Ассоциация поставила перед собой более амбициозную цель – способствовать развитию научных исследований, связанных с синдромом Ретта. Это и стало вторым крупным направлением нашей работы. Мы стали инициаторами новых исследовательских программ и создали Медицинский и научный совет. Во Франции стали проводиться научные исследования в области синдрома Ретта. Первые звенья цепочки начали складываться воедино, и на ежегодные информационные собрания приходило все больше и больше семей. Результаты генетических исследований были нашей надеждой.

1993 год: борьба продолжается

Наш капитал, банк крови, полученной в результате широкомасштабной акции по сбору донорской крови, был предоставлен в распоряжение ученых всего мира, он хранится в лаборатории Женетон.

Книга «Синдром Ретта: генетическое заболевание», выпущенная через несколько лет после проведения акции, открыла новый этап нашей деятельности.